もはや人道主義ではお葬式を説明しきれない

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お葬式 人生をごいっしょに

アルマンは生まれてすぐNICU(新生児集中治療室)に連れて行かれました。ポーンポーン、ピピピッピピッ、独特の機械音が鳴り響く部屋。ここは様々な事情を持った赤ちゃんが必死で生きようとしている戦場です。片隅に、ティッシュの箱が机にポンと置かれている部屋もあります。この部屋で両親は医師から色々な話を聞き、ティッシュで涙や鼻水を拭くのです。 ある日、アルマンに会いにNICUに行くと、同室の子に緊急処置が必要だからと退室させられました。後日、会いに行った時にはまた部屋が締め切られており、「(先日緊急処置した子を)お見送りしてるので30分後くらいに来てください」と言われました。   アルマンはエコーで小脳虫部低形成があるだろうと言われていたのでそれは覚悟していましたが、「ちょっと小さめ」と言われていた眼だけはどうか、無事で!と強く強く、毎日祈っていました。それが生後3日目に、「眼球が低形成で、視力が出るのは難しい」と話がありました。パパやママ、おねえちゃんを一度も見ることができないのか・・・じいじ、ばあば、パパの故郷、美しい景色も見られない・・・自転車に乗ることも、買い物で選ぶことも・・・ 悲しくて苦しくてたまらない日々が続きました。でも、涙が枯れるほど泣くと、本当に枯れるのですね。もともとそこまで悲観主義でないのも手伝って、「全盲の人でもたくさん生きてるし。辻井さんみたいな世界的ピアニストになる人もいるし!」と前向きに考えるようにしました。 ところが1ヶ月後、追討ちをかけられました。狭い部屋に主治医、新生児科の部長、アルマンの担当看護師、看護師長、退院サポートの看護師、臨床心理士、夫のための通訳さん、これだけの人が集まり、私と夫はアルマンが13トリソミーという染色体異常であることを告げられました。13トリソミーの1歳までの生存率は10%以下とのことです。日本での最高齢は20歳。 その後、別室で3人にさせてもらい、夫と私で代わる代わる、無言で抱っこをしました。涙を無限に流しながら。白いもち肌、柔らかい髪、愛らしいおちょぼ口。どうしてこの子が死ななければならないんだろう、と打ちひしがられました。 いつ死ぬ?明日?20年後?それまでずっと恐怖と戦う毎日なのか?愛情が日に日に増えて別れがつらくなるのでは、と亡くなった同室の赤ちゃんを羨ましくさえ思ってしまいました。これからするのは育児なのか、介護なのか、看取りなのか?万が一の時の延命はどこまでするかとか、お葬式はこの子イスラム教だからどうしようとか、我が子の死を想定したことを考えるのは、非常につらかったです。  でもアルマンは、13トリソミーはよく流産、死産になってしまうところを耐えた。また、産む予定だった産院で3年前に始まったスクリーニング検査により(長女もそこで産んだのですが、当時はそのシステムはなかった)異常が見付かり、NICUのある病院で生まれた。しかも異常が見付かったのは中絶できる時期を過ぎた25週だった。ちょっと前までは、13や18トリソミーといった致死的染色体異常の子には医療行為をせずに自然死させるのが一般的だったが、今は時代が違う。 これらの運が重なって生きています。とても生命力が強いと思います。   ネットでどなたかが、ある無脳児の子が生まれた時のことを書かれていました。 この赤ちゃんは最後には亡くなりましたが、その誕生は意味がないものだったでしょうか。
赤ちゃんはこの世に生を受け、お腹のなかで一生懸命手を動かしたり、足を動かしたらい、呼吸の練習をしたりして、10ヶ月間、いろいろな経験をしてきました。
そしていよいよ陣痛が始まって、この世に出てきました。
やがて呼吸は止まってしまうのですが、声も出し、お母さんのことも見たはずです。
それはほんの数時間にすぎないかもしれませんが、人生を生きたわけです。
つまり妊娠して、お腹のなかで育ち、お腹のなかで人生を歩んで、そして分娩を体験し、生まれてきた。
そのあと一人前の赤ちゃんとして、お母さんに抱かれ、声をかけられ、最後は自然に呼吸が止まりました。
ふつうの人間の一生となんら変わりはない、ただ、生まれてから死ぬまでの時間が短かっただけです。
立派な一人の人生を生きたことに変わりはありません。   アルマンは今、生きていて、かわいくて愛しい。それだけが真実です。生きている限り、幸せにしたいと思います。アルマンの笑顔に私達はとても嬉しくなります。


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一生そのままでいるつもりですか。一生その、醜いぶよぶよの体でいるつもりですか。どんな記念写真も、お葬式の写真もその顔でいいんですか。
どうやって死ぬとか、お葬式のシーンとかは映像として流れてこないんだけど、例えば昨日の友人だったら、友人のローブと杖持って私が1人でユニバのハリポタエリアにいるとか、返信も来ないのにいつもみたいに今日何があったとか何が面白かったとかひたすらLINE送るとか……
 2018/04/21 09:16 reptiles0

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